Личный опыт«В Казахстане мы — люди с ограниченными возможностями, в Европе — с дополнительными потребностями»

Сегодня, в Международный день прав человека, мы решили затронуть тему инклюзивности в Казахстане. В инклюзивном обществе люди с физическими и ментальными особенностями полностью интегрированы в социальную жизнь. У них есть те же возможности, что и у других людей.

Мы решили узнать, насколько инклюзивно общество и инфраструктура в Казахстане, и что заставляет людей с инвалидностью уезжать из страны. Для этого поговорили с девушками, живущими с ДЦП, у которых есть опыт миграции — Анной Литвиновой и Толкын Сакбаевой — а также с волонтером в сфере инклюзии Татьяной.

Автор Юлия Петрова

 

О себе

Анна Литвинова

Мне 19 лет, состою в паралимпийской сборной по плаванию. Сейчас учусь в Германии на подготовительных курсах для дальнейшего обучения в вузе. В свободное время люблю слушать музыку и аудиокниги.

Толкын Сакбаева

Я художник, живу и работаю в Мадриде. Замужем за испанцем. У меня есть дочь — Амедия, ей два года. Мы назвали ее в честь итальянского художника Амедео Модильяни.

Татьяна 

Я живу в Алматы. У меня есть семья, дети, активная жизнь. Много лет состою в волонтерском движении «Молодая жизнь», которое участвует в жизни подростков с особенностями развития. Одна из наших целей — дать ребятам возможность почувствовать себя ценной частью общества, людьми, которые имеют права на все те же вещи, что и другие. 

 

 

Толкын

 

 

О диагнозе

Толкын 

ДЦП — это не диагноз, это часть меня. Я не знаю другой жизни. Для меня это как шутка Бога: я могу за час написать картину, но не могу самостоятельно застегнуть пуговицу.

Анна 

У меня гиперкинетическая форма ДЦП с рождения. В детстве диагноз сильно на меня влиял, но со временем я научилась справляться лучше, и сейчас он практически не меняет мою жизнь. Я могу делать все повседневные вещи, которые делают нормотипичные люди. Я не чувствую, что отличаюсь от других людей. 

 

 

Татьяна

 

 

Об проблемах в системе образования 

Татьяна 

Среди наших ребят несколько человек каждый год заканчивают школу и ментально готовы к дальнейшему обучению, но их не берут в колледж. Кто-то борется несколько лет и все-таки поступает, кто-то опускает руки. Это не просто. Казахстанские учебные заведения — не место, где тебя ждут, где тебе помогут. Наша система не готова к этому. 

Анна 

Я училась в обычной школе. Было достаточно трудно пробиваться. В первый класс в государственной школе меня не взяли из-за того, что я часто падала. Они боялись меня брать. Хотя в 2010 году в Казахстане ввели закон об инклюзивном образовании, он начал работать совсем недавно. В мое время не было специальной программы для детей с особыми потребностями, и моей маме самой приходилось придумывать программу для меня. 

Толкын 

До 9 класса я училась в Спецшколе-интернате № 2 на дому. Ко мне приходили ужасные учителя, учебников не хватало. Только в последних классах мне дали хорошую учительницу по требованию моей мамы.

Я не понимаю, почему людей с особыми потребностями ограничивают в получении знаний. У меня была сильная жажда учиться, меня очень огорчало, что я не могу ходить в школу.

Потом я поступила в АКДПИ. Мне очень повезло с учителем, это был казахстанский художник Кенжебай Дуйсенбаевич. Поначалу меня не хотели принимать, но потом, увидев мой талант, взяли. Я понимаю, у них не было опыта, и я до них нигде не училась. Когда я пришла в академию Жургенова с рекомендательными письмами, меня отказывались принимать. Это мне непонятно. В конце концов меня приняли. Буллинга из-за ДЦП со стороны студентов не было, но учителя иногда говорили про меня: «Что эта больная у нас учится?»

 

 

Анна

 

 

О доступе к медицине

Татьяна 

Большинство людей, с которыми мы знакомы — это люди среднего и ниже среднего достатка. Как и все другие люди, они на тех же правах и условиях идут в поликлиники и получают необходимые направления. Но нужно понимать, что если в семье есть ребенок или подросток с особыми потребностями, чаще всего это означает, что один родитель не работает. Уровень заработка уменьшается сразу на 50 %. И получать частные медицинские услуги для них проблематично.

 

 

Об отношении общества

Анна 

Хоть я в Германии и недавно, но уже почувствовала на себе, что не ловлю уничижительных взглядов. В Казахстане же я шла по улице и видела удивленные взгляды прохожих, дети перешептывались. Тут даже близко такого нет. Учителей не нужно упрашивать, чтобы они пошли мне навстречу, дали дополнительное время. В Казахстане это было невозможно. Наши учителя говорили: «Если ты пришла в обычную школу, то будь любезна, будь как все». В чем главная разница: в Казахстане такие как я — это люди с ограниченными возможностями, а в Европе и в Америке — люди с дополнительными потребностями. 

Толкын 

Я сталкивалась и сталкиваюсь с неадекватными людьми, которые не знают и не хотят знать, что люди разные. Например, года два-три назад нотариус не захотела меня обслуживать, ссылаясь на то, что не может понять мою речь, называла меня идиоткой. Это так странно. В Испании меня даже по-испански понимают, а на родине — нет.

Еще случай: во время беременности я приехала в Казахстан и заболела коронавирусом. Врача шокировало, что я в положении. Она говорила моей маме: «Как ей разрешили забеременеть?» Я была в шоке. На другой день она попросила прощения. 

 

 

Об инфраструктуре в Казахстане

Толкын 

В Барселоне я жила три с половиной года, и там почти все станции метро имеют лифты. В Алматы сейчас стало гораздо лучше с дорогами, но пандусы оставляют желать лучшего. С них спуститься – подвиг. Один раз я спустилась в подземку на Абая. Не знаю, как осталась жива.

Татьяна 

Уже на законодательном уровне есть определенные требования при строительстве. Это приятно. К сожалению, мы часто видим, что пандус есть, но воспользоваться им нереально. Есть попытки что-то внедрять, но не хватает более глубокого подхода, каких-то единых параметров, которые необходимы даже в банальных вещах. Взять мосты, которые над проезжей частью: у них всех есть лифты, но если вы попробуете ими воспользоваться, сделать это будет практически невозможно. 

Мы проводили эксперимент лет пять назад, когда только открылось новое метро. Мы с ребятами на инвалидных колясках решили проверить, как оно устроено. Все работало, люди были готовы помочь. Они даже по видеонаблюдению видели, что есть особый человек на коляске, спускались и спрашивали, нужна ли какая-то дополнительная помощь. На тот момент мы отметили, что было удобно. Человек на коляске может использовать метро, ему помогут.

  

 

О трудоустройстве

Анна 

Меня не взяли на обычную подработку в копировальный центр из-за диагноза, хотя я умею пользоваться и принтером, и компьютером. Они так и сказали, что не могут меня взять, потому что им страшно, ведь они будут за меня отвечать больше, чем за обычного человека. Поэтому они лучше возьмут менее квалифицированного специалиста, чем меня с инвалидностью. В Германии, наоборот, приоритет отдается человеку с инвалидностью во всех сферах.

Татьяна 

Новое поколение, которым сейчас 13-14 лет, намного увереннее, чем предыдущее, и родители тоже другие. Я лично знаю тех, кто смог трудоустроиться и в театральной сфере, есть несколько проектов, которые работают с людьми с особыми потребностями, например Select кафе.

У нас есть нереально крутой пример — Паша. У Паши такая форма ДЦП, что он не может даже сидеть, он всю жизнь лежит. Сосед Паши научил его пользоваться аппаратурой, которая переводит со старых кассет информацию. Теперь у него есть свое маленькое дело, несмотря на то что он не имеет возможности вставать и выходить на улицу.

Очень много людей с особенностями трудоспособны. С ментальной сохранностью у человека есть все шансы продвинуться далеко. Если у тебя есть ментальные проблемы, ты все равно можешь устроиться на более простую работу. Например, на завод, где есть простые инструкции, которые ты можешь исполнять. В некоторых странах даже есть требования от государства, что обязательно должен быть процент особых людей в компании.

 

 

О мерах поддержки

Татьяна 

Всем особым людям выдают группу, от которой зависит размер финансовой поддержки. Все благодарны за это, но ее все равно очень мало. Есть государственные и частные фонды, которые принимают ребят, чтобы они в течении дня могли где-то находиться, чему-то обучаться. 

Анна 

Этим летом я ездила в лагерь для особенных деток как волонтер. Там они занимались спортом. У них есть пять видов адаптивного спорта: корнхолл, бочче, стрельба из лука, футбол и стритбол. Все это было сделано при поддержке Samruk-Kazyna Trust. Для меня это отдельная гордость, что адаптивные виды спорта тоже поддерживаются правительством. После этого лагеря я видела довольные глаза родителей и детей. Кто-то нашел себя, продолжил заниматься дальше. Хотелось бы, чтобы таких проектов было больше. Сейчас я наблюдаю хорошую динамику: появляются инклюзивные классы, в школы приходят дети с различными заболеваниями. Это очень здорово.

 

 

Что нужно улучшить в Казахстане

Толкын 

Я бы увеличила пенсию, потому что иногда людям с особыми потребностями не так легко найти работу. Например, у меня первая группа инвалидности. По идее, я вообще не в состоянии работать. И как бы я прожила на 80 тысяч тенге в месяц? Также хотелось бы, чтобы люди были более открытыми, пытались понять другого. Иногда за невнятной речью может скрываться интересный собеседник.

Анна 

Мне бы хотелось изменить отношение людей к нам, чтобы они не дискриминировали нас, не обзывали, не говорили всякие гадости. Да, мы не такие, как вы, но на нас не надо ставить крест, мы тоже люди. Просто так сложилась судьба, мы родились с особенностью. Да, мы такие, и нас надо принять. 

У нас есть много инклюзивных центров, есть центры реабилитации. Но практически нет центров, где вместе занимаются обычные дети и дети с инвалидностью, где можно просто общаться, дружить. Я считаю, что этот вопрос должен быть поставлен на государственном уровне. И это нужно делать не только в больших городах, но и в маленьких, в областных центрах. 

Нам нужны повышенные пенсии. У меня вторая группа инвалидности, и пенсия составляет 74 000 тенге. На эти деньги даже комнату не снимешь. Даже если я встану на правительственный портал на получение квартиры, не факт, что я вообще ее получу, потому что очередь достаточно велика и неизвестно, когда ее дождешься. А в это время нужно где-то жить. Хорошо, если у меня есть родители, которые могут поддержать. Но что делать, если нет никого?

Татьяна 

Основное отличие казахстанской системы образования от европейской — в наличии обученных специалистов. Например, когда я поступала в университет, я хотела изучать специальную педагогику, но на тот момент даже не было такой специальности. Я думаю, с началом обучения специалистов и начнутся глобальные изменения в обществе.

Большинство людей с особенностями продолжит жить здесь. Поэтому важно реагировать на нужды людей, проявлять эмпатию, больше знаний и меньше жалости. Когда к нам приходят новые волонтеры, сначала им непривычно. Но через несколько встреч им становится комфортно, они понимают, что делать, как реагировать. В 100 % случаев они говорят, что их восприятие в корне изменилось. Их картина мира перевернулась, стереотипы рухнули. Особые люди — важная часть общества. У них есть свое предназначение — менять наши сердца, делать нас более мягкими, более терпеливыми и добрыми. 

Очень важно делать практические шаги. Например, выбрать фонд или организацию, познакомиться с людьми, попробовать найти себя в этом процессе. На основании опыта, который сформируется у вас при общении с особыми людьми, вы сможете делиться информацией о них. Я думаю, каждый должен пойти и попробовать изменить ситуацию, начиная с себя.