В Алматы прошел паблик-ток, посвященный системной красной волчанке (СКВ) — хроническому заболеванию, при котором иммунитет атакует собственные ткани и органы. По официальным данным, в 2024 году в Казахстане СКВ диагностировали у 6 365 пациентов, более 90% из них — женщины репродуктивного возраста.

Системная форма, на которую приходится около 70% случаев, может поражать кожу, суставы, почки, сердце, легкие и центральную нервную систему. Диагностика и лечение требуют междисциплинарного подхода, поэтому на встречу пригласили экспертов разных направлений: Галымжан Тогизбаев, д.м.н., главный внештатный ревматолог Министерства здравоохранения РК; Кайрат Кабулбаев, д.м.н., председатель ОО «Казахская ассоциация нефрологов»; Асылжан Баев, к.м.н., врач-дерматолог и Жанна Базарова, руководитель пациентской организации LUPUS Kazakhstan.

Одной из ключевых тем обсуждения стала сложность диагностики. За последние 3–4 года диагноз СКВ поставилиполучили около тысячи пациентов, но реальные цифры, по мнению специалистов, значительно выше. В среднем проходит около пяти лет от появления первых симптомов до постановки точного диагноза. 63% пациентов изначально получают неверное заключение, а более половины обращаются минимум к четырем специалистам, прежде чем получить правильное заключение.

«Волчанка относится к заболеваниям с высоким риском инвалидизации, особенно при позднем выявлении или агрессивном течении. Именно поэтому ранняя диагностика и своевременно начатое лечение — ключевые условия, позволяющие сохранить здоровье, трудоспособность и качество жизни пациента. Крайне важно, чтобы врачи первичного звена знали о характерных симптомах СКВ и не откладывали направление пациента к ревматологу», — отметил профессор Галымжан Асылбекович Тогизбаев, председатель Казахской коллегии ревматологов, главный внештатный ревматолог Министерства здравоохранения РК.

Казахстан — одна из немногих стран, где диагностика и лечение орфанных заболеваний, включая СКВ, финансируются государством. Для улучшения ситуации внедряются международные стандарты, расширяется сеть ревматологических центров, проходят тренинги для врачей первичного звена, усиливается информирование населения.

Тем не менее пациенты все еще сталкиваются с трудностями: непонятно, к каким врачам обращаться, где искать надежную информацию или психологическую поддержку. Здесь важную роль играют пациентские организации — они помогают выстраивать маршрут лечения, защищают интересы больных и объединяют усилия врачей, пациентов и их семей.

«Сегодня сообщество Lupus Kazakhstan объединяет более 5 тысяч человек — и каждый из нас подтвердит: поддержка и знание своего заболевания действительно меняют качество жизни. Мы помогаем людям с СКВ найти своего врача, пройти путь принятия диагноза с помощью психолога, получить достоверную информацию и, самое главное, не чувствовать себя одинокими. Волчанка — это не приговор. Своевременная помощь, забота и знание дают возможность жить полноценно, несмотря на диагноз», — подчеркнула Жанна Базарова, руководитель фонда Lupus Kazakhstan. 

На паблик-токе особое внимание уделили мультидисциплинарному подходу к лечению СКВ. Заболевание нередко затрагивает кожу, почки и репродуктивную систему, поэтому для эффективного ведения пациентов важно участие дерматологов, нефрологов и гинекологов. Спикеры подчеркнули необходимость скоординированной работы специалистов разных профилей.

Дерматолог Асылжан Баев к.м.н. рассказал о характерных кожных проявлениях СКВ: сыпь в форме «бабочки» на лице, плотные пятна на шее и груди, выпадение волос, язвы во рту, сухость кожи и изменение цвета пальцев при холоде или стрессе. При таких симптомах важно как можно раньше обратиться к врачу.

Нефролог Кайрат Кабулбаев, председатель ОО «Казахская ассоциация нефрологов», отметил, что СКВ часто поражает почки: у 21% пациентов это приводит к потере трудоспособности. Волчаночный нефрит, встречающийся почти у половины пациентов, может вызывать отеки, наличие белка и эритроцитов в моче, а в тяжелых случаях — почечную недостаточность, требующую гемодиализа или трансплантации почки.

Организатором встречи выступила международная биофармацевтическая компания «АстраЗенека». Она занимается изучением иммунных механизмов, лежащих в основе волчанки, и разрабатывает решения, направленные на улучшение качества жизни пациентов.