В 22 года у Жумабека отказали ноги. Сначала перестала двигаться правая, а спустя несколько дней — левая. С тех пор прошло два года. За это время Жумабек пережил четыре инсульта, две сложные операции и полностью изменил свою жизнь. Сегодня он передвигается на инвалидной коляске, ведет блог, строит планы и мечтает однажды снова встать на ноги. 

Мы решили рассказать не только личную историю Жумабека, но и проверить, насколько Алматы приспособлен для людей с нарушениями опорно-двигательного аппарата. Для этого мы провели с Жумабеком один день, передвигаясь по Ауэзовскому району. Во время прогулки мы столкнулись со множеством препятствий, о которых поведаем материале.

Текст Ксения Сайфулина
Редактура Султан Темирхан

 

Сначала отказала правая нога, потом — левая

Все началось в 2024 году, когда Жумабек работал руководителем отдела продаж. Как рассказывает парень, на тот момент у него были шикарные отношения, он занимался танцами, и казалось, что жизнь вот-вот наладится. Но потом его неожиданно парализовало.

«Ну как неожиданно. Сначала у меня перестала работать правая нога. Это произошло из-за врожденной болезни. Называется артериовенозная мальформация (АВМ). Это такой сгусток сосудов, который появляется в разных участках тела, и мне так повезло, что моя мальформация появилась между грудным и шейным отделом, из-за чего нарушилась работа опорно-двигательного аппарата», — делится мужчина.

Произошедшее сильно изменило Жумабека. По его словам, он стал больше ценить время, людей и даже самые простые моменты жизни. Но вместе с этим пришло и новое испытание — необходимость привыкать к обстоятельствам, в которых многое зависит от помощи окружающих.

«Самое трудное — это осознание того, что моя жизнь теперь зависит от других людей и что у меня больше нет выбора. Именно это осознание очень близко подводило меня к мыслям о суициде и до сих пор в какой-то степени не дает покоя. Потому что единственный выбор, который у тебя есть — это продолжать идти дальше. Но, например, просто взять и выйти на улицу ты уже не можешь, потому что для этого нужно кого-то попросить. И тогда ты становишься уже выбором другого человека»,— рассказывает Жумабек.

В новых обстоятельствах особую роль в жизни Жумабека заняли близкие люди. По его словам, большую часть бытовых трудностей помогают преодолевать родственники и друзья. Последние и вовсе стали для него настоящей опорой. Без их помощи многие вещи, которые раньше казались обыденными, сегодня были бы невозможны — начиная от простого выхода из дома, заканчивая поездками по городу.

«Мне всегда талдычили, что в трудностях друзья уйдут. Но на деле, наоборот. Тех, кто меня покинул, было очень мало. А тех, кто остался и продолжает бороться вместе со мной — весьма много. Дружба превратилась для меня в нечто большее. Ребята стали моей опорой и ногами. Многие из них ухаживали за мной месяцами. (...) Никто не отказался даже от самых тяжелых и неприятных вещей», — делится Жумабек.

 

 

Системная проблема

В похожей с нашим героем ситуации живут тысячи казахстанцев. По официальным данным, в Алматы проживают почти 60 тысяч человек с инвалидностью. Это второй показатель по стране после Туркестанской области. Более 2 300 из них — передвигаются на колясках. Для них даже обычная прогулка по городу или поход в магазин становятся возможны только с помощью других. 

«Алматы сильно непригоден для людей на колясках. В целом мы видим их здесь очень редко, потому что многим остается просто сидеть дома. И по сути ты никому не нужен. Некоторые даже не нужны родным», — отмечает Жумабек.

Самые многочисленные регионы Казахстана по лицам с инвалидностью (данные информационного портала «Социальной защиты лиц с инвалидностью» РК)

Слова Жумабека — это опыт, который мы решили проверить на практике. Для этого мы выбрали Ауэзовский район Алматы — один из самых крупных по числу людей на колясках. На сегодня тут проживает 369 человек.

Данные информационного портала «Социальной защиты лиц с инвалидностью» РК

Статистика показывает, что люди на колясках распределены по городу достаточно неравномерно. Больше всего их в Алатауском районе — 525 человек. Затем идет Ауэзовский.

Однако важно другое — независимо от района, речь идет о среде, в которой доступность остается системной проблемой. Это влияет на жизнь не только лиц с инвалидностью, но и пенсионеров, семей с новорожденными детьми, временно травмированных людей, беременных и даже путешественников. Усложняет ситуацию и горная местность, на которой расположен город.

«Алматы устроена так, что у нас либо в гору, либо вниз. И, грубо говоря, на обычной коляске — не электрической — нормально поездить практически невозможно», — отметил Жумабек.

Электрические коляски позволить себе могут не многие. Средняя стоимость модели, способной справляться с ландшафтом Алматы, начинается примерно от миллиона тенге. На фоне расходов на лечение, операций и реабилитацию для многих семей это становится неподъемной суммой.

Государство предоставляет людям с инвалидностью механические коляски, однако, как отмечает Жумабек, их хватает примерно на два года. Говорить о самостоятельных прогулках на них, по его словам, невозможно.

 

 

Прогулка Испытание в городе

Вместе с Жумабеком и его братом, наш редактор отправился на прогулку по Ауэзовскому району. В их планах было посетить как можно больше мест — от государственных учреждений до простых забегаловок. Главная цель: понять, сколько из них Жумабек сможет посетить самостоятельно.

Первое испытание началось сразу после выхода из дома. У подъезда Жумабека оказался слишком крутой пандус. Спускаться по нему самостоятельно опасно с любой коляской.

 

 

«Самое добивающее — это пандусы. Их очень мало, а если они есть, то сделаны плохо. Это, по сути, самая главная боль. (...) А если ты даже сможешь сам спуститься, тебе все равно нужно будет кого-то попросить, чтобы тебя подняли обратно», — рассказывает Жумабек.

Помимо отсутствия пандусов, мы столкнулись еще с рядом проблем. Это — неработающие лифты и кнопки вызова, а также разбитые дороги и бордюры. Во время прогулки мы не раз сталкивались с резкими перепадами высоты, что осложняло путь. Также были места, где пандусы формально присутствовали, но вели к закрытым дверям, из-за чего Жумабек попадал в тупик.

В итоге мы постарались зайти в 43 здания. Это — дворовые магазины, супермаркеты, кофейни, барбершопы, пункты выдачи, аптеки, сауны, отели, клиники и даже полицейский участок. Мы специально собрали маршрут из самых разнообразных мест. Тех, куда ежедневно ходим и обычно не задумываемся, насколько они доступны для других.

Так, мы распределяем все пройденные локации на три категории:

 «Да» — это полностью доступные здания: с пандусами, работающими кнопками вызова и удобными подъездными путями для колясок. В такие места Жумабек смог попасть самостоятельно, без сопровождения.

 «Нет» — это полностью непригодные для людей на колясках пространства. Здесь отсутствуют базовые элементы доступной среды либо пандусы настолько крутые, что заехать на них невозможно даже с посторонней помощью.

 «Частично» — это здания, где формально элементы доступности есть, но на практике они работают не полностью. Например, есть пандус, но не работает кнопка вызова или доступ перекрыт, поэтому без помощи посторонних попасть внутрь все равно невозможно.

 

 

Результаты нашего эксперимента можно увидеть на диаграмме

 11 из 43 мест оказались полностью доступными. В основном это отели, банки, клиники или государственные учреждения — те здания, которые мы посещаем не каждый день.

 Еще семь мест мы отнесли к категории «частично». Сюда вошли большие сети кофеен, некоторые аптеки и один барбершоп. 

 Но самая большая группа (25 мест) — здания, которые оказались недоступными. Это 58% от всех пройденных нами локаций, куда Жумабек не смог попасть даже с нашей помощью. Эти цифры наглядно показывают, что доступная среда в городе пока остается скорее исключением, нежели нормой.

 

 

Жумабек о будущем

Несмотря на трудности, Жумабек старается не опускать руки и смотреть на жизнь с позитивом, строя планы на будущее. Сейчас он хочет развиваться в направлении проект-менеджмента в IT. Также Жумабек ведет блог, где старается поддерживать и вдохновлять людей, оказавшихся в похожих сложных жизненных ситуациях. Еще в его планах — заняться параспортом и в перспективе выйти на уровень паралимпийского спорта. И, конечно, самое главное — снова начать ходить.

 

 

«Коляска мешает чувствовать тепло: нет вот этой близости. Поэтому первым делом, когда я встану на ноги, я обнимусь с мамой в полный рост, потом с друзьями и остальными. Вот. Такой некий ритуал перехода. И еще очень бы хотел постоять на песке, на берегу моря», — делится Жумабек.