Вслед за «Ұят емес» мы продолжаем новый спецпроект «Айналайын», где поднимем проблемы самого уязвимого меньшинства в мире — детей. Айналайын — это ласковое казахское прозвище, которое не имеет аналогов в русском языке. Дословно «айналайын» означает «Кружусь вокруг тебя». Раньше родители ходили вокруг юрты с больным ребенком внутри, чтобы забрать его недуг, защитить от злых сил.

Все это лето мы будем говорить о правах и защите детей, детдомах, домашнем насилии, детском труде, торговле детьми и рабстве, материнстве, жизни и развитии детей с особенностями, буллинге, образовании, уголовной ответственности и будущем. Мы встретимся с родителями, экспертами и властями, жертвами и активистами, и, конечно же, с детьми. В новом материале поговорили с мамами особенных детей.

По состоянию на 2017 год в Казахстане более 3,5 тысяч детей с синдромом Дауна. Несмотря на то что многие хоть раз слышали об этой геномной патологии, проблема инклюзии таких малышей все еще не решена. Мамы детей с особенными потребностями рассказали The Village Казахстан, как они защищают права своего ребенка, сколько сил вкладывают в развитие и чему научились сами.

Текст

зарина беремкул

Алия 35 лет, Айша 12 лет

О первой реакции

Мы очень долго ждали Айшу, хотя она родилась сразу после того, как поженились. Почему-то хотели дочку, имя ей я выбрала еще в школе. Айша — долгожданная внучка, ее все любят, и, наверное, это тоже поддерживало и поддерживает. Паника была: «Как жить? Что она будет делать, если я умру?». Но желания отдать ее никогда не возникало. Конечно, сначала были вопросы к богу: «За что?». Потом понимаешь, что просто так случилось. Что ни делай, это твое.

Пробовала родить сразу через год, тогда дети росли бы вместе, и Айше легче было бы развиваться. Получилось только на третий год. Поехала в Индию, увидела, как там живут люди. Я поняла, что все могут иметь особенности, но это не влияет на восприятие мира или счастья. Наверное, эта мысль расслабила, у меня получилось забеременеть. Айше было ровно три годика, когда у нее появился братишка.

Паника была: «Как жить? Что она будет делать, если я умру?»

О раннем развитии

Во время беременности на Айшу проходила все положенные процедуры, но тогда медицина была другая. Врачи считали, что если родители молоды, из благополучных семей и без хронических заболеваний, то ничего не будет. Первый анализ скрининга был сомнительным, мне про него не сказали. Второй оказался нормальным. О диагнозе узнала, когда ребенок уже родился.

При рождении дочка не закричала, врачи подумали, что это просто гипоксия, но потом генетики сказали, что надо делать анализы. Это совпало с праздниками, я ждала результатов и сходила с ума. Когда диагноз подтвердился, это стало шоком.

С таким ребенком каждый день на счету, особенно до трех лет

С таким ребенком каждый день на счету, особенно до трех лет. Все, начиная с момента, когда ребенок начнет держать голову и сядет, формирует интеллектуальное развитие. Думаю, это можно взять на вооружение обычным детям, потому что, если ребенок сидит, у него другой обзор, он сталкивается с другими вещами.

Благодаря усилиям специалистов в физическом развитии отставание было только на месяц-полтора, ходить начали в год и пять месяцев. Мне повезло: встречались хорошие врачи, которые тогда жили в Алматы. Они искали подходы, что-то пробовали. В садик Айша пошла в два с половиной года в обычное учреждение, воспитатели знали о нашем диагнозе, и никаких проблем не было.

О стрессе

Мы переехали в Астану в 2015 году, когда Айше было 7 лет. Здесь и начались проблемы. Два года мы активно готовились к школе, дочь все умела. Но сложность в том, что особенные дети, попадая в чужую среду, закрываются. Преподаватели не верили, что Айша готова, тестировали в грубой советской манере, дочка не отвечала. Нам не верили, даже если показывала справки и рекомендательные письма. Так, в первый год не попали в школу.

В Алматы нам всегда пробовали помочь, шли на диалог. В Астане же мне несколько раз сказали, у дочери нет будущего. «Сидите дома, вы же все равно понимаете, что она "адам болмайды"».

Позже в фонде «Дара» мне посоветовали сходить в одну школу, но там принимали детей с ДЦП, попросили подождать. Мы продолжали заниматься с логопедом, с которым Айша хорошо заговорила. В Астане есть специалисты, но порой их сложно найти.

«Сидите дома, вы же все равно понимаете, что она "адам болмайды"»

О школе

Спустя какое-то время я начала работать в организации, которая спонсировала инклюзивные проекты. На одном из них жизнь снова столкнула меня с «Дарой», там посоветовали отдать Айшу в международную школы QSI. Объяснили, что там знают подход к таким детям. Отдали дочь туда.

Первый год у нас ушел на адаптацию, Айша привыкала к английской речи. Сейчас дочь учится там, у нее за время обучения сменилось два тьютора (Прим.ред. — наставник, куратор). Второй директор оказался человеком, который с пятнадцати лет занимается с детьми с синдромом Дауна, он сам волонтерил и обучался этому год. Этот преподаватель точно знал, что если какая-то стратегия проваливается, то нужно пробовать другую и ни в коем случае не останавливаться. От него я узнала, что этим детям нужно объяснять абсолютно все. Если другие интуитивно понимают, что надо дружить, здороваться, то у наших все иначе.

Сейчас Айше 13 лет, она учится с девятилетками. У них одна программа по некоторым предметам, но по письменности, математике и чтению уровень пониже.

Об отличиях

Самое важное для таких детей — жить в среде и учиться. Не нужно никаких великих подвигов в образовательном плане, главное, чтобы они видели обычных детей, учились с ними коммуницировать.

Сейчас наш директор и учитель уезжают, но я надеюсь, что повезет с новыми преподавателями. С последним учителем у Айши был прорыв в английской речи и математике. У меня нет ожиданий, что она доберется до геометрии и алгебры. Важнее, чтобы дочь смогла спокойно выходить на улицу, покупать продукты и посчитать деньги. Сейчас она это делает с калькулятором, но, по крайней мере, понимает концепт — что прибавляется, а что вычитывается, что такое сдача.

Не нужно никаких великих подвигов в образовательном плане, главное, чтобы они видели обычных детей, учились с ними коммуницировать

О детях

До какого-то возраста дети не замечают различий, потом начинаются вопросы. В этом плане мне нравится американская практика: когда учитель или мама приходят в класс и читают специальные книги, где описываются особенности. Про детей с синдромом Дауна такие пособия тоже есть. Они учат тому, чего нужно ждать от особенных детей, чего нет. У нас в школе эту книжку читала учительница, потому что я была не готова — боялась не ответить на какие-то вопросы или как-то травмировать чью-то психику.

Я еще ни разу с не сталкивалась с родителями, которые были бы против Айши, хотя конфликты случались. Например, многие считают солнечных детей добрыми, а вот Айша могла кого-то ударить. Я сразу приезжала извиняться. Учителя успокаивали, говорили, что между детьми такое иногда случается. Я благодарна всем родителям, которые нам встречались.

О медицине

До восьми лет мы постоянно пили какие-то лекарства, которые прописывали неврологи, чтобы улучшить речь. Я не видела разницы в состоянии. Потом один лечащий врач сказал, что, может быть, мы просто травим ребенка.

Я всегда верила, что коррекционная методика с такими детьми работает лучше, чем таблетки. Мы отказались от препаратов, сейчас пьем только витамины. При этом постоянно проходим медосмотры, потому что у особенных детей слабое сердце, какие-то органы могут развиваться непропорционально.

Мы активно путешествуем, поэтому делаем все прививки. К этому нужно подходить очень тщательно — быть принципиальной вредной мамой, которая будет вместе с врачом идти на прием, затем полностью получать помощь в прививочном кабинете. После прививки соблюдать все условия: не выходить, не мочить, не мыть, следить за состоянием. Телефон должен быть под рукой, врач предупрежден, несколько видов жаропонижающих заготовлены.

О младшем брате

Они очень друг друга любят, иногда ругаются, но не дерутся. Дочь защищает сына, считает себя старшей. Я ему объясняю особенность Айши тем, что когда она родилась — очень сильно болела и лежала в больнице, поэтому это сказалось на речи и умственных способностях.

У Абена возникают вопросы насчет несправедливого домашнего задания, потому что у Айши они всегда легче. Тогда я ему объясняю, что у нее американская школа и там все по-другому. Раньше сын даже просил перевести тоже — из-за легкой программы. Два года назад я приучила его проверять домашние задания сестры. Абен не сопротивлялся, но это не нравилось Айше. В этом году она уже доверяет брату.

Муж сказал: «Почему это не нужно? Она такой же человек, как и все остальные»

О папе и родных

Муж был первым, кто узнал. На выписке я не хотела никого видеть, была против шаров, машин, фотокамер. Но он сказал: «Почему это не нужно? Она такой же человек, как и все остальные. Ничего не знаю, собирайся, делай укладку, и все будет нормально».

Айша — папина доча. Они часто выгоняют меня из комнаты, разговаривают. Все делают вместе. Свекровь раньше преподавала в сельской школе. Как-то она мне сказала: «Знаешь, у нас разные дети учились, и, возможно, некоторых просто не диагностировали. Каких только глупых не было, но читать, писать и считать всех научила. Даже если Айшу не возьмут в школу, сама ее обучу».

Мои родственники считают, что диагноз — ерунда. Мама сказала, раз у меня свекровь по гуманитарным наукам, то она как математик будет натаскивать внучку по цифрам.

О путешествиях

Поездки даже в соседний аул очень развивают. У особенных детей постоянно должна меняться картина мира. Видимо, в них это что-то переворачивает: Айша становится более разговорчивой, появляются какие-то новые привычки.

У таких детей нужно постоянно стимулировать эмоциональный интерес. Мы стараемся возить ее раз в год на море. Если уезжаем на несколько недель, она, бывает, ворчит: обувь неудобная или ресторан не нравится. Я даже рада — она выражает свои мысли и мнение.

У таких детей нужно постоянно стимулировать эмоциональный интерес

О материнстве

Так как Айша была первым ребенком, для меня все было нормальным и привычным, может, поэтому не зацикливалась. Зато младший потом казался супергениальным. Благодаря Айше я стала более ответственной. Кто знает, какой бы я была мамой без нее?

Евгения 29 лет, Даниил 3 года

О первой реакции

Когда ребенок родился, в роддоме нас посмотрел генетик, но конкретного ничего не сказал. Появились подозрения, поэтому нужно было сдать анализ. Я, как человек позитивный, на это не сильно обратила внимание. Мы празднично-торжественно выписались и приехали домой.

Только на следующий день я увидела направление на анализ «синдром Дауна» со знаком вопроса. Диагноз подтвердился. Результаты поехала забирать моя мама. Она пропустила через себя и сказала мне в более мягкой форме.

Позже прошли другие обследования: выяснилось, что у нас еще и порок сердца. Педиатр, к которой в частном порядке стали ходить, подозревала, что у нас «мозайка», то есть более легкая форма, но нет. Для перепроверки съездили в Караганду. К этому времени поняли, что диагноз есть и нужно думать, как дальше работать с ребенком.

О врачах

Нам повезло с педиатром: все рекомендации, которые она давала, очень помогли. Она вовремя посоветовала нам обнаружить «желтушку», то есть высокий билирубин в 3 недели. Экстренно стали брать лампу в аренду, чтобы обошлось без последствий. Есть случаи, когда дети с синдромом болели желтухой и из-за этого заработали ДЦП. С четырех месяцев мы начали заниматься по карточкам Домана, я усиленно рассказывала сказки, пела, и потихоньку сын начал развиваться. До года занимались дома, а потом стали ходить по центрам.

О медицине

Первый год мы принимали все лекарства, которые выписывали врачи. После я стала придерживаться мнения, что лучше ограничиться только витаминами. До года мы получали все прививки, я не акцентировала на этом внимание. Но невропатолог посоветовала сначала развивать ребенка и только потом получать уколы.

Действительно, когда я стала все сопоставлять, поняла, что после каждой прививки у Даниила был откат в развитии. Например, он научился переворачиваться, но после прививки перестал. После шести месяцев у него был обширный лепет, как у здорового ребенка, а после вакцинации замолчал на два месяца. Только благодаря специалистам мы возвращали его к исходному состоянию.

После каждой прививки у Даниила был откат в развитии

Об окружающих

Я не видела никакой негативной реакции на сына. Он играет с другими малышами во дворе и в гостях. На прошлой неделе мы сходили на первое занятие по футболу с обычными детьми.

К тому же наш фонд «Солнечный мир» недавно запустил проект, благодаря которому обычный детский сад выиграл грант и стал инклюзивным. Пять ребят с особенностями были туда приняты. Когда родителям сообщили, что садик станет инклюзивным, некоторые стали возмущаться. Но спасибо руководителю — она встала в позу: «Если кому-то не нравится, не держу». Позже все родители начали говорить, что их дети стали более отзывчивыми, особенно в тех семьях, где есть малыши и пожилые люди.

О родительском сообществе

Когда Данюшке было где-то три месяца, я начала искать родителей с такой же ситуацией на сайте baby.ru. Выложила пост, потому что не знала, что делать, куда обращаться. Казалось, что я одна такая в этом мире, но мне стало писать очень много людей. За один день получила больше ста сообщений со словами поддержки. Тот день перевернул всю нашу жизнь.

Поняла, что сидеть и раскисать нельзя, нужно взять себя в руки и действовать. На том сайте мне написала одна мамочка, что есть казахстанский чат с родителями. Сейчас уже из Астаны в этом чате около 150 человек. В нем узнала о специалистах, к которым мы ходим по сей день, как оформить инвалидность, куда пойти за теми же справками. Там же поднимали недавно вопрос о бесплатном проезде, когда льготникам его отменили. Стали собирать подписи, писать обращения, плюс в других чатах подключились. Буквально через месяц после очередного письма к акиму, проблема разрешилась в нашу пользу.

За один день я получила больше ста сообщений со словами поддержки. Тот день перевернул нашу жизнь

По истечении определенного срока, нужно приходить и подтверждать, что лишняя хромосома никуда не делась, хотя это пожизненное заболевание

О бюрократии

Инвалидность нам дали на пять лет, кому-то дают на два года. То есть, по истечении определенного срока, нужно приходить и подтверждать, что лишняя хромосома никуда не делась, хотя это пожизненное заболевание. В оформлении инвалидности могут и отказать.

Моя профессия позволяет работать дома: могу параллельно быть с ребенком и зарабатывать на его обучение. Есть родители, которым и работать не удается, потому что привязаны к ребенку. Им приходится доказывать, что эти деньги нужны на содержание.

Еще один нюанс: в пять лет ребенок встает на учет к психиатру. С этого времени инвалидность оформляют в психдиспансере. Для этого приходится оставлять ребенка в стационаре, чтобы он пролежал там три недели. В этом возрасте тяжело оставлять ребенка даже в обычной больнице, а тут, извините, психушка. Я человек более осведомленный и узнала, что по законодательству это необязательно. Но часто бывает, что врачи отказываются по-другому обследовать ребенка, и родители не знают способов избежать этого. При таком исходе для детей это может стать большой психологической травмой.

О папе и родных

Изначально супруг поддержал, но последние полтора года мы не живем вместе. Это больше мое решение, причин было достаточно. Он не принимал никакого участия в развитии, я все тянула сама с утра до вечера, водила сына на занятия. Муж же вел себя как сосед, который просто находится в одном помещении. Поэтому я решила, что мне проще будет одной.

Все мои близкие любят Данюшку, даже две прабабушки с ним нянчатся. Родственники мужа, наоборот, стали скрывать диагноз, им было стыдно. Если с тем, что они просто скрывают, я смирилась, то позже они начали выдумывать небылицы. Например, для бабушки они придумали отговорку, почему ребенок еще не ходит в полтора года. Сказали, что я якобы его уронила, он испугался и поэтому перестал ходить. Мне было очень обидно и неприятно, ведь они прекрасно видели, сколько сил вкладываю в ребенка.

Ольга Зейб

дефектолог

Синдром Дауна — единственный синдром, который можно определить сразу при рождении ребенка по внешним признакам. Стоит обратить внимание на конечности, на ручках мизинец искривлен, а пальцы словно «обрубленные», потому что недоразвита средняя фаланга, то же самое с поперечной полосой на ладони при сгибе. Если посмотреть на ребенка, у них, как правило, маленькая голова, укороченная шея, глаза раскосые, маленький нос, маленький рот. Также две складки — одна во внутреннем углу глаз и складка на шее.

Есть две основные формы: трисомия и мозаичная. Трисомия — нарушение идет по генетическому типу, в 21-ой паре хромосома утраивается. Во всех клетках организма во второй хромосоме будет такая паталогия. Мозаичная форма редко встречается, даже по статистике — у 98 % людей с синдромом трисомия и всего 2 % мозаичная. Она отличается тем, что может быть нарушение хромосомы, но в любой из клеток организма, не только в 21-ой. Мозаичная форма более благоприятная. Интеллект не так нарушен как при трисомии, изменения происходят больше во внутренних органах.

Я специализируюсь именно на сокращении умственной отсталости у таких детей. При этом для нас всех важно не только научить чему-то самого ребенка, но и направить родителей в правильное русло. В своей работе мы придерживаемся принципа, что нужно помогать всей семьей.

Многие мамы, несмотря на то что сейчас много сведений о синдроме в интернете, все равно находятся в некоем информационном вакууме. Поэтому они бывают растеряны, и для нас важно оказать психологическую поддержку. К сожалению, срок коррекции в таких центрах, как наш, ограничен. По этой причине мы советуем не останавливать развитие ребенка и искать все доступные бесплатные учреждения, использовать все возможные методы по максимуму.

Фотографии: предоставлены героями